L’annonce publique de la Chine à l’automne dernier selon laquelle elle modifierait les gènes d’embryons humains sans examen scientifique ni débat éthique a suscité un mépris dans le monde entier. Selon un nouvel article publié le 30 avril dans l’Open Access Journal, des inquiétudes ont été soulevées dans le monde entier concernant la nécessité de fixer des normes plus strictes pour orienter les recherches futures sur la thérapie génique germinale. Biologie PLOS par l’éthicien médical Arthur L. Caplan, PhD, directeur fondateur du département d’éthique médicale de la NYU School of Medicine.

Dans l’article, Caplan raconte la fatidique conférence de presse tenue à Hong Kong le 25 novembre 2018, au cours de laquelle He Jiankui, un scientifique de la Southern University of Science and Technology de Shenzen, en Chine, a annoncé qu’il recevait les premiers bébés de la lignée germinale. -les bébés libérés avaient créé des embryons humains. Un groupe de plus de 100 éminents scientifiques chinois a alors déclaré qu’il travaillait « en dehors des limites d’une science acceptable », et le vice-ministre chinois de la Science et de la Technologie a qualifié la recherche de « illégale et inacceptable ». Le gouvernement chinois a arrêté ses recherches presque immédiatement.

« Il n’y a guère de place pour autre chose que la condamnation bruyante de son annonce », déclare Caplan dans l’article.

Mais Caplan souligne également une faille majeure dans la recherche mondiale que le cas met en lumière. «Une compréhension approfondie des mécanismes et des effets secondaires possibles du traitement des embryons est une condition préalable indispensable pour une discussion plus approfondie sur sa mise en œuvre», dit-il. «À l’heure actuelle, on sait peu de choses sur la façon dont l’embryon humain est manipulé, en particulier comment l’ADN est réparé après une rupture induite.

Alors, que peut-on faire pour garantir que l’édition génique de la lignée germinale répond à des normes acceptables? Beaucoup réclament des moratoires, mais ceux-ci existaient lorsque son expérience voyous a été menée. Caplan propose un certain nombre de recommandations dans l’article qui fournissent des moyens d’application, par ex. B. la gestion explicite des conflits d’intérêts par l’organisme de contrôle de la recherche. Interdiction des droits «exclusifs» sur les résultats de la recherche pour tous les médias; aucune publication de découvertes incorrectement vérifiées avec des embryons; amélioration de la déclaration de consentement des participants à l’étude pour garantir l’indépendance du sujet; Implication de comités d’audit interne et de comités d’éthique qualifiés et correctement formés; et la mise en place d’une base de données publique pour toute la documentation connexe.

Caplan reconnaît que d’autres recommandations peuvent être nécessaires – mais le point est clair. «Il ne suffit pas de dire que la recherche sur la lignée germinale doit être temporairement interrompue ou poursuivie avec prudence malgré des erreurs éthiques», dit-il. « La réglementation et la punition ont besoin de suffisamment de courage pour rassurer le public que la science renégate n’a pas d’avenir pour façonner notre progéniture. »

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Examen par les pairs / Contribution d’opinion / N / A

Utilisez cette URL dans vos rapports pour accéder à l’article disponible gratuitement dans Biologie PLOS: http: // magazines.plos.org /Plosbiologie /Articles? id =dix.1371 /Journal de bord.pbio.3000223

Citation: Caplan A (2019) Prendre au sérieux le défi de la régulation de la thérapie génique germinale. PLoS Biol 17 (4): e3000223. https: //.est ce que je.org /dix.1371 /Journal de bord.pbio.3000223

Financement: Les auteurs n’ont reçu aucun financement spécifique pour ce travail.

Intérêts concurrents: les auteurs ont déclaré qu’il n’y avait pas d’intérêts concurrents.

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