Le gouvernement propose un financement alternatif et un soutien accru au nouveau projet de directive sur les maladies raresNew Delhi: le nouvelle politique sur les maladies rares Le projet de rapport du gouvernement proposait d’établir un financement alternatif grâce au financement participatif volontaire et au financement des entreprises, augmentant le soutien aux patients nécessitant un traitement unique de 15 à 20 lakh. Le nouveau projet de rapport sur la politique relative aux maladies rares a été approuvé par le ministère de la WordPress Divi et il prévoyait trois catégories de maladies rares en fonction du type de traitement.

Ce sont des maladies qui se prêtent à un traitement ponctuel, des maladies qui nécessitent un traitement à long terme ou un traitement à vie avec des coûts de traitement relativement inférieurs et des maladies pour lesquelles un traitement définitif est disponible. Le défi, cependant, est de faire une sélection optimale des patients pour le bénéfice, à des coûts très élevés et pour une thérapie à vie. tels que les troubles du stockage lysosomal (LSD) tels que la maladie de Gaucher, le syndrome de Hunter et la maladie de Fabry.

En Inde, des maladies ou troubles rares ont touché près de 50 à 100 millions de personnes. Le rapport stratégique indique que près de 80% de ces patients atteints de maladies rares sont des enfants et que la plupart d’entre eux ne parviennent pas à l’âge adulte en raison des taux élevés de morbidité et de mortalité de ces derniers. maladies mortelles.

La politique suggère de mettre en place un financement alternatif pour les maladies rares grâce au financement participatif volontaire et au financement des entreprises.

On dit également qu’il aide les patients ayant besoin d’un traitement unique pour des maladies rares augmentées de 15 à 20 lakh.

« Soutien dans le cadre de la Rashtriya Arogaya Yojana », précise la directive.

La politique stipule que les bénéficiaires de l’aide ne sont pas limités aux familles BPL mais s’étendent à près de 40 pour cent de la population éligible à l’aide. Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

La directive prévoit également la formulation d’une forme alternative de financement pour aider les patients atteints de maladies rares. Cela comprend le traitement de financement participatif volontaire par la mise en place d’une plate-forme numérique pour les contributions volontaires individuelles et les entreprises donateurs pour contribuer volontairement aux coûts de traitement des patients atteints de maladies rares.

Le gouvernement a identifié huit centres d’excellence pour l’aide et le soutien aux patients atteints de maladies rares.

Ceux-ci inclus Tous Institut indien des sciences médicales, New Delhi, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute for Medical Sciences, Lucknow, Centre for DNA Fingerprinting and Diagnostics, Hyderabad, King Edward Medical Hospital, Mumbai, Institute for Postgraduate Medical Education and Research, Kolkata.

Gopal Agrawal, responsable de l’accès aux marchés et de la tarification – Takeda India, a déclaré qu’au fil du temps, les maladies rares ont pris de l’ampleur grâce à des conversations et des discussions constantes et que l’annonce de la politique sur les maladies rares est un pas en avant majeur du gouvernement qui donnera un nouvel élan à la maladie rare. écosystème, qui garantit un accès rapide à la thérapie et au traitement.

« La directive étant désormais en place, un travail préparatoire important est nécessaire pour réussir sa mise en œuvre. Cela contribuera à mettre en place des initiatives d’accès innovantes et des partenariats stratégiques dans le paysage des maladies rares pour trouver des solutions adaptées aux patients avec une éducation, une sensibilisation, un diagnostic et un traitement ciblés » , il a dit.





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